他们早该火了,因为够硬

“大家好，我们是北京的乐队。”“今天是星期六，我们在星期六的下午，为大家带来一首《星期六下午的歌》。”二十多平米的舞台，几个衣着朴素的年轻男女，或坐或立。接下来，鼓手扬起鼓棒示意，吉他和贝斯先响，主唱的歌声随后。和大多数乐队一样，他们在演出过程中不会有过多交流。无数次的排练，让乐队成员记住了每一个和弦扣响的方式、每一声鼓点敲打的时刻。音符恰如其分地汇入旋律的河流，正如他们因为音乐相聚在这里。这是一支全部由罕见病人和残障人士组成的摇滚乐队，最高的贝斯手两米，最矮的主唱只有一米五，有人年轻却满头白发，有人坐着轮椅弹吉他。全球77亿人口里，他们是被命运“选中”的万分之一。本期网易文创《如是生活》，走进了这支特殊的乐队，现在，他们把自己唱给你听。，来自于“病痛挑战”拼音首字母B（bing）T（tong）T（tiao）Z（zhan）的数字变形。对于路人来说，它和“万青”“五条人”“痛仰”这些名字没什么区别，只是众多古怪乐队名的其中一个。而在的乐队成员身上，“病痛挑战”四个字，却是对他们日常生活最为精确的概括。主唱兼吉他手崔莹、队长王奕鸥，两人都患有“成骨不全症”，也就是人们平日里熟知的“脆骨病”，也叫“瓷娃娃”。患有成骨不全症的人，骨质脆弱，极易骨折。这种罕见遗传性骨疾病，发病率为一万五千分之一到两万分之一。王奕鸥的病情不算太严重，至少她还能够正常行走，外表看起来与普通人无异。队长王奕鸥崔莹的情况则要严重得多，六岁时，她在幼儿园经历了比较严重的一次骨折，此后的二十多年里，她出行只能依靠轮椅，疼痛更是一直如影随形。她描述自己骨折时的感受：如果心也是骨头做的话，好像心也会跟着碎掉的。同样无法离开轮椅生活的，还有电吉他手程利婷。她一岁时就患上了小儿麻痹，从此与行走无缘。因为生病，她在河南老家只读了几年小学，九岁到了北京之后，又一直被各种学校拒收。由于患有脊柱侧弯，久坐轮椅对她而言也是一种漫长的折磨，下了轮椅之后，她甚至得趴着来缓解疼痛。贝斯手苏佳宇，身高两米，身形修长。站在地铁里，他的头几乎能蹭到车厢顶。但没人知道，他身体里埋着一颗“定时炸弹”：心脏主动脉附近生出的夹层动脉瘤。动脉瘤一旦破裂，他的生命可能在几分钟内就会结束。苏佳宇是一名罕见的“马凡”患者，全名“马凡氏综合征”，是一种遗传性疾病，发病率约为1/。一般患有这种病的人，四肢纤细且长于常人，同时伴有心血管系统异常。查出得了“马凡”的那年，他十七岁，还在念高中，梦想是当篮球运动员，在发病之前，马凡让他拥有了优越的身高条件，但发病之后，病痛又让他从此与篮球基本绝缘，“（发病时）像有一把刀在我后背插进去，划来划去。”两次开胸手术、数次病危通知书，父母为他哭花了眼。于是最近的一次手术，他选择独自在北京完成。医院大楼的门口，做完手术能下地后，苏佳宇做的第一件事，就是站到窗前，让父母隔着8层楼看了看自己。生活已然不易，乐队的日常活动，对他们而言也并不轻松。坐轮椅的崔莹和利婷，每次演出结束，都无法自己走下舞台的阶梯。弹吉他时简单的按和弦动作，“瓷娃娃”崔莹得用尽全身的力气。练习一晚，第二天崔莹的胳膊会疼得厉害，连穿衣服都吃力。排练很难聚齐所有人，佳宇要花两小时穿越整个北京，利婷需要跋涉二十公里。患病的心酸、疼痛的折磨、生活的挑战......“病痛挑战”四个字的分量，远比我们想象中要重得多。大多数的罕见病患者，总是会面临一个悖论：被凝视，又被忽略。被凝视，指的是生活中的那些“另眼相待”的偏见；被忽略，则是因为公共设施和社会服务上的不足，让他们很难融入社会活动，像普通人一样自由地生活在日光之下。乐队的节奏吉他手谢航程，是一名白化病患者，先天视力不足0.05。他全身的皮肤和毛发都呈现惊人的白色，整个人仿佛下一秒就会变得透明，然后消失。这种外表上的显著特征，让他常年都活在他人异样的目光之中，突兀地格格不入。刚来北京时他23岁，背着一把吉他，一把唢呐。唢呐是从小就吹的，他四年级时就被父母送进了唢呐学校，长大后，他有好几年都凭借着在红白喜事上表演谋生。吉他，是他靠吹唢呐挣的钱买来的。在北京，这个人口超过两千万的城市，即便外形突出，谢航程仍旧能“安全”地潜入人群。他喜欢崔健、许巍、黄家驹，到了北京以后，弹吉他、组乐队、做音乐老师，成了他生活新的重心。谢航程演出照现在走在街上，还是会有人盯着他看，但已少了许多。他再也没有像以前在县城参加红白事一样，把满头的白发染黑。如果说北京带给他的，是“不被注视”的安全感；那么乐队，则让他第一次享受到了“被看见”“被理解”的成就感。对于其他的乐队成员，也是如此。六年前，瓷娃娃罕见病关爱中心举办了“融合·共生艺术节嘉年华”，崔莹在台上和另外一个病友刚表演完，就听到了一个清脆而有力的女声。“组乐队！”声音来自关爱中心的负责人王奕鸥，她兴之所至的一嗓子，喊出了乐队的开端。这次活动之后，组乐队的种子在两人心中埋下，但因为心中仍有疑虑，计划也就搁置在了一旁。直到一年后，有人突然问崔莹：“哎，你们的乐队呢？”崔莹又惊又喜：“还有人惦记呢？”她立刻找到王奕鸥，两人开始商讨组建乐队的事宜，联系那些喜欢音乐的病友。很快，患小儿麻痹症的利婷找到了他们，紧接着，贝斯手、鼓手、键盘手......接踵而至。年10月31日，他们完成了自己的首次演出，“乐队”正式成立。乐队的第一次演出：融合·共生艺术节现在，乐队拥有了几位固定成员：成骨不全症患者崔莹、王奕鸥、张欣毅；轮椅上的主音吉他手程利婷；贝斯手苏佳宇，马凡患者；鼓手大军，青少年眼底黄斑病变；节奏吉他手谢航程，白化病患者；键盘手小M，小时候骨髓发炎但没有得到及时治疗，导致了长短脚。崔莹打趣说，“加入我们唯一的要求，就是有病。”乐队成立之初，队长王奕鸥和大家约法三章：不做残疾人艺术团；不商业；绝不唱一首叫做《感恩的心》的歌。做好音乐、保持纯粹、不想“卖惨”。这三件事，成为乐队成员们的共识。在他们心中，最重要的不是他们有多“罕见”，而是“被看见”。“没有阳光，就去看星光；不被看见，就用力地歌唱。”利婷给她的伙伴们讲过一个故事。有次表演结束，所有人都离场了。唯独一个患有脑瘫的大学生，他怔怔地坐在地上，自言自语：“你说像我们这样的人，是不是也活过？但是他们从来没有留下任何痕迹。”然后，他转过头笑着对利婷说：“原来我们还可以这样子活。”披头士乐队的主唱约翰·列侬有一句歌词，“YoumaysayImadreamer,butImnottheonlyone.”让更多人，尤其是残障人士、罕见病患者听到他们的声音，看到他们的活法，知道自己“nottheonlyone”，是乐队核心的创作理念，也是队长王奕鸥选择组建摇滚乐队的原因。“为什么选择做摇滚，而不是别的音乐形式？”“乐队，就没想过别的形式。”这种最接近呐喊的音乐形式，更能够真实直接地表达他们的人生态度。年，国际罕见病日成立十周年，他们创作了歌曲《吶罕》，为罕见病人发声。年8月14日，乐队在北京举办专辑《从不罕见》的首唱会，这张专辑收录了他们成立三年内的10首原创歌曲。五年来，乐队已经参加了大大小小几十场演出。而在音乐以外的地方，每个乐队成员，也都有着属于自己的生活和事业。队长王奕鸥是病痛挑战基金会的秘书长，也是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，她的公益事业还在继续；谢程航是同心实验小学唯一的音乐老师，每周六下午，他都会带着他组建的学生声乐队排练；键盘手小M，是一家